RUSSIE en ROULETTES

Alors que les vacances d’été 2010 se terminent, les médias traitent dans   leur rubrique faits divers,  le drame de cette mère célibataire de 44 ans qui a tenté de se suicider après avoir tué sa fille Mélanie âgée de 8 ans. Mélanie était atteinte de paralysie cérébrale.
En France, l’infirmité motrice cérébrale/ la paralysie cérébrale, touche  125 000 personnes. Un nouveau-né sur 450, soit 1800 nouveau-nés par an.  Elle résulte de lésions survenues sur le cerveau en développement de l’enfant pendant la  période fœtale, l’accouchement ou les premières années de la vie. Ce handicap moteur est la 1ère cause de handicap chez l’enfant et l’adulte.
Ce  drame qui est vraisemblablement un drame  de la solitude révèle la triste réalité à savoir l’absence d’accompagnement des familles et des enfants subissant ce handicap.
Cet accompagnement devrait être la priorité,  mais il est limité par le manque de moyens humains et financiers.  Certes l’été 2010 n’a pas été comme en Russie un été de canicule. Mais en limitant ce drame à la page des faits divers, il semble que notre société  ne comprend toujours pas  qu’il est  urgent d’accompagner les personnes dépendantes mais aussi leur famille.

La prise en charge des jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale nécessite une rééducation spécifique et individualisée. À Moscou le couvent Marthe et Marie annonce pour cet automne, l’ouverture prochaine  d’un centre de rééducation qui pourrait accueillir 25 à 30 enfants. Ce centre de rééducation, pour enfants atteints de paralysie cérébrale n’aura aucune vocation commerciale. Ce projet s’inscrit aussi dans l’esprit de la fondatrice du couvent Marthe et Marie. La princesse Elisabeth Alexandra Louise Alice de Hesse-Darmstadt en 1884   épouse le grand-duc Serge Alexandrovitch Romanov oncle du futur Tsar Nicolas II. Plus tard  elle se  convertie à l’Orthodoxie. Après l’assassinat de son mari par un anarchiste, la grande duchesse Élisabeth consacre ses ressources financières à la fondation du couvent de la Merci-des-Saintes-Marthe-et-Marie à Moscou. Le centre de rééducation pour enfants atteints de paralysie cérébrale sera situé dans le bâtiment  historique qui était un dispensaire avant la révolution.

La recherche et l’innovation en matière de rééducation ont permis à des générations d'enfants et d'adultes souffrant de paralysie cérébrale d'évoluer vers un peu plus de « confort » et parfois d'autonomie face au handicap. Russie en Roulettes s'est déjà fait l'écho de l'innovation que  présenterait, la combinaison  de la société «Adele » en Russie. S'agit-il vraiment d'innovation en matière de rééducation des IMC ?
L'article de la revue Faire Face IMC : Techniques de Pointe pour plus de Confort, (n° 5 supplément au n° 675 de Faire Face magazine de l'APF  mai 2009)  synthétise remarquablement  quelques éléments du savoir-faire et de l'expérience longuement  acquise par des médecins  spécialistes de la paralysie cérébrale en France. À ses chers lecteurs, Russie en Roulettes recommande de se procurer ce numéro  édité par l’APF.
Cet article soulève aussi, l'évolution du contexte juridique qui depuis la loi de 2002 donne  de nouveaux Droits aux patients. Une meilleure information du patient, sur les conséquences envisageables des interventions et les impératifs de la rééducation sont certes des avancées. Toutefois cette  juridiciarisation  des rapports occasionne peut-être un changement voire un « recul » dans la pratique de rééducation de la paralysie cérébrale en France.
Pourquoi Russie en Roulettes s'autorise à énoncer cette hypothèse ? Et à quel titre ?
En effet, un livre récent : Le handicap par ceux qui le vivent, sous la direction de Charles Gardou  Professeur à l'université Lumière Lyon 2, donne la parole "exclusivement à des femmes et des hommes en situation de handicap. Experts, au sens premier du terme, ils « éprouvent », ils  savent par expérience les  résonances d'une déficience motrice, physique, auditive, visuelle, intellectuelle ou psychique."
Dès lors,  Russie en Roulettes peut sur la base de son expertise rappeler que la rééducation de la paralysie cérébrale pratiquée, de façon active   il y a plus de 30 ans a permis à des générations d'enfants, aujourd'hui adultes, de développer le maximum de leur potentialité.

Aujourd'hui, par exemple est-il pertinent comme on le propose trop souvent de systématiser l'usage notamment du fauteuil roulant au lieu d'encourager la marche ? Parfois, même chez les jeunes enfants atteints de paralysie cérébrale ? Sachant que c’est au cours des premières années que se font les acquisitions fondamentales. Chaque situation de handicap est certes différente, mais le principe de précaution qui semble prévaloir actuellement dans la rééducation de la paralysie cérébrale est peut être excessif.

En Russie, environ 1,5 millions d'enfants sont IMC. La rééducation de ces enfants est parfois difficile car elle nécessite une individualisation. Le Centre for Social Innovation (CSI) et la social-conservateur Club «Russie Unie» ont présenté la combinaison de la société «Adele ». Les chercheurs Russes ont mis au point une combinaison, résultat d’une haute technologie, qui permettrait une certaine autonomie de l’enfant ayant une paralysie cérébrale.