RUSSIE en ROULETTES

Chers lecteurs et lectrices de Russie en Roulettes, je reprends l’écriture du Blog après un long moment d’absence. Pourquoi ce silence ? Depuis mon retour, de voyage  en Russie, cela fait presque un an, j’ai eu la chance de participer activement à la préparation et à l’écriture de la revue Pratiques. Mais oui rappelez-vous, la note, qui sont les lecteurs du blog ?
Cette belle aventure, m’a beaucoup mobilisé en plus du reste, rendant difficile l’écriture, de Russie en Roulettes, la réponse aux sollicitations, faute de temps et d’énergie.
 Parfois il faut savoir quitter momentanément la vie virtuelle, des réseaux sociaux, des Blog.  C’est même une obligation quand s’offre une possibilité d’expression libre et vraie, avec les soignants. On s’aperçoit aussi, même si on le savait déjà, que la médecine a  un visage, une pratique, celle, du médecin de famille, mais n’anticipons pas sur le thème de la semaine prochaine. 
Dans le n°61, Pratiques fait le choix politique d’ouvrir ses colonnes aux personnes en situation de handicap, notamment, celles réunies dans l’association Citoyenneté IMC. Cette ouverture donne une couleur à ce dossier : le défi est de reconnaître la compétence, le savoir et les analyses des personnes handicapées. Des espaces d’échange sont indispensables pour développer et transmettre aux différents intervenants un savoir pratique et scientifique plus pertinent pour répondre aux interrogations des familles et soutenir les projets des personnes handicapées. Les auteurs proposent des stratégies concrètes d’aménagements du quotidien et de repérage dans les dédales administratifs. Ils plaident pour un changement de mentalité et de regard mutuel qui sera fécond pour la société tout entière.

Alors que les vacances d’été 2010 se terminent, les médias traitent dans   leur rubrique faits divers,  le drame de cette mère célibataire de 44 ans qui a tenté de se suicider après avoir tué sa fille Mélanie âgée de 8 ans. Mélanie était atteinte de paralysie cérébrale.
En France, l’infirmité motrice cérébrale/ la paralysie cérébrale, touche  125 000 personnes. Un nouveau-né sur 450, soit 1800 nouveau-nés par an.  Elle résulte de lésions survenues sur le cerveau en développement de l’enfant pendant la  période fœtale, l’accouchement ou les premières années de la vie. Ce handicap moteur est la 1ère cause de handicap chez l’enfant et l’adulte.
Ce  drame qui est vraisemblablement un drame  de la solitude révèle la triste réalité à savoir l’absence d’accompagnement des familles et des enfants subissant ce handicap.
Cet accompagnement devrait être la priorité,  mais il est limité par le manque de moyens humains et financiers.  Certes l’été 2010 n’a pas été comme en Russie un été de canicule. Mais en limitant ce drame à la page des faits divers, il semble que notre société  ne comprend toujours pas  qu’il est  urgent d’accompagner les personnes dépendantes mais aussi leur famille.

Le premier numéro  d’un magazine consacré à l'infirmité motrice cérébrale ( IMC ) vient de paraître à Moscou. Cette revue intitulée "Vivre avec la paralysie cérébrale. Problèmes et solutions" est la seule sur le sujet en Russie et CEI. Son ambition est de devenir un média d'informations et d'échanges en Russie pour toutes les personnes concernées par ce handicap : familles,  éducateurs,  travailleurs sociaux, médecins……..
Sur le site de ce journal, on trouve également un forum de discussion consacré à l’infirmité motrice cérébrale ainsi que sur  l'actualité de ce handicap  en Russie.